El Lupus No Tiene Cura

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Hace poco saltó la noticia de que se había encontrado cura para el Lupus. ¡¡Mentira¡¡. Lo que esa noticia trasladaba era una investigación hecha en Florida con dos fármacos, en ratones. No vamos a explicar en qué consistía la investigación, pero hay que ser sumamente cuidadoso en dar esperanzas y en este caso prácticamente dar por hecho que se ha descubierto el fármaco ‘milagro’. En primer lugar, la investigación ha sido llevada a cabo en ratones. Existen multitud de ejemplos de investigaciones exitosas en estos roedores que luego no tienen su traslación al ser humano. En segundo lugar, ahora tendrá que empezar la investigación en el ser humano mediante ensayos clínicos. Los ensayos clínicos, duran años hasta que son capaces de demostrar la eficacia de un fármaco. Esto es así, porque las Agencias que aprueban los medicamentos son sumamente exigentes, no solo de la eficacia si no de la seguridad, del fármaco en cuestión, en el ser humano. Por tanto, esta noticia esperanzadora, no es mas que eso, una esperanza, que de ser cierta, tardará años en plasmarse en una realidad. Hay que ser sumamente cuidadosos dando este tipo de noticias, lo que pasa es que un titular de este tipo, hecho por un desaprensivo o mejor un ignorante, juega de forma indecente con la gente que padece esta enfermedad

Enfrentándonos a las malas noticias…

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Cuando nos enfrentamos al paciente por primera vez y le tenemos que dar una ‘mala noticia’, creo que muchos de nosotros no somos conscientes del impacto que nuestras palabras tienen en el paciente. En reumatología es muy raro que hablemos de: cáncer, enfermedades neurológicas graves, etc pero sí lo hacemos de otros procesos, como la artritis reumatoide, el lupus, la espondilitis anquilosante, etc que si no son tratadas adecuadamente van a repercutir en la vida de los pacientes, tanto desde el punto de vista de discapacidad como de calidad de vida, de forma muy importante. Personalmente, creo que estas situaciones son especialmente dramáticas cuando el diagnóstico se hace en mujeres jóvenes, entre 20-35 años. Es frecuente que te miren a la cara, serias, sin parpadear, hasta que unos lagrimones empiezan a surcar sus mejillas. Entonces y solo entonces, te das cuenta del impacto que han tenido tus palabras y, posiblemente, de la poca sensibilidad que has tenido cuando le has comunicado el diagnóstico, o lo que es peor, lo mal que has sabido explicarle la enfermedad que padece.

Llorar es liberarse, soltar la amargura de un futuro que hasta hace unos meses era maravilloso y ahora se ha roto en añicos ,porque el paciente es consciente de que se enfrenta a una enfermedad con la cual tendrá que luchar toda la vida. Pero a la vez tenemos que saber como reconfortar al paciente. Hoy no estamos en los años 80, estamos en 2015 con unas posibilidades terapéuticas imposibles de soñar tan solo hace 15 años. Explicar con detalle estas oportunidades terapéuticas y que la enfermedad, diagnosticada en este momento del siglo XXI, nada tiene que ver con la que sufrieron los pacientes tan solo hace 20 años, es crucial. Solo el conocimiento de la enfermedad en profundidad por parte del enfermo, el poderle ofrecer una comunicación fácil ante cualquier adversidad y saber inspirar la confianza que el enfermo precisa, nos hará ganar la primera batalla. Lástima que esto no se enseñe en la Facultad de Medicina…

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