Hablando con los familiares. ¿Nos entienden…?

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A veces veo a mis colegas explicando con toda suerte de detalles, la situación clínica de un paciente a sus familiares. Ves al grupo de familiares escuchando con cara de espanto, porque no entienden absolutamente nada de lo que les están diciendo, ya que la terminología empleada es tan compleja que es imposible que nadie del grupo se entere absolutamente de nada. A menudo, hay entre el grupo una persona, la más lanzada, que al final de la perorata del facultativo, y con un punto de ironía dice: ‘Muy bien Dr/a y ahora  nos podría explicar con otras palabras lo que le pasa a Dn ‘XXX’ porque todavía no nos hemos enterado absolutamente de nada de lo que tiene nuestro familiar’

Esto es especialmente cierto entre nuestros médicos más jóvenes, los que se están formando, que o bien, de forma inconsciente, quieren dar una lección de su sabiduría o bien, lo más probable, que nadie les ha/hemos enseñado a comunicar.

Saber explicar a los familiares la situación de un paciente, no se aprende en la Facultad de Medicina. Se aprende con la práctica del día a día y es nuestra obligación, la de los médicos más experimentados, enseñarles a cómo explicar a la familia, con palabras sencillas, acerca de la situación de un paciente.

Enfrentándonos a las malas noticias…

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Cuando nos enfrentamos al paciente por primera vez y le tenemos que dar una ‘mala noticia’, creo que muchos de nosotros no somos conscientes del impacto que nuestras palabras tienen en el paciente. En reumatología es muy raro que hablemos de: cáncer, enfermedades neurológicas graves, etc pero sí lo hacemos de otros procesos, como la artritis reumatoide, el lupus, la espondilitis anquilosante, etc que si no son tratadas adecuadamente van a repercutir en la vida de los pacientes, tanto desde el punto de vista de discapacidad como de calidad de vida, de forma muy importante. Personalmente, creo que estas situaciones son especialmente dramáticas cuando el diagnóstico se hace en mujeres jóvenes, entre 20-35 años. Es frecuente que te miren a la cara, serias, sin parpadear, hasta que unos lagrimones empiezan a surcar sus mejillas. Entonces y solo entonces, te das cuenta del impacto que han tenido tus palabras y, posiblemente, de la poca sensibilidad que has tenido cuando le has comunicado el diagnóstico, o lo que es peor, lo mal que has sabido explicarle la enfermedad que padece.

Llorar es liberarse, soltar la amargura de un futuro que hasta hace unos meses era maravilloso y ahora se ha roto en añicos ,porque el paciente es consciente de que se enfrenta a una enfermedad con la cual tendrá que luchar toda la vida. Pero a la vez tenemos que saber como reconfortar al paciente. Hoy no estamos en los años 80, estamos en 2015 con unas posibilidades terapéuticas imposibles de soñar tan solo hace 15 años. Explicar con detalle estas oportunidades terapéuticas y que la enfermedad, diagnosticada en este momento del siglo XXI, nada tiene que ver con la que sufrieron los pacientes tan solo hace 20 años, es crucial. Solo el conocimiento de la enfermedad en profundidad por parte del enfermo, el poderle ofrecer una comunicación fácil ante cualquier adversidad y saber inspirar la confianza que el enfermo precisa, nos hará ganar la primera batalla. Lástima que esto no se enseñe en la Facultad de Medicina…

emartinmolablog.com

El médico español no dice al enfermo: “Lo siento”

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Países como Estados Unidos y Reino Unido ponen de moda las conocidas como ‘I’m sorry laws’ 05/07/2015 17:11 h. imprimir

Pacientes Médico Comunicación Consulta

Javier Barbado. Madrid
Los médicos españoles deben dar explicaciones al enfermo cuando las cosas no salen bien, pero no se les ha recomendado, por medio de directrices específicas, que se planten “cara a cara” frente a él para pedirle perdón.

Esta gráfica forma de expresar el acto de pedir disculpas al paciente sí está recogida, en cambio, en una serie de recomendaciones a cargo de la Joint Comission International (cuyos preceptos se cumplen en España, por lo general, de forma fragmentada a partir de acreditaciones en servicios, hospitales o centros) y las denominadas I’m Sorry Laws, oriundas de Estados Unidos y del servicio de salud británico (National Health Service o NHC), según ha corroborado a Redacción Médica el jurista especializado Juan Siso.

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La pregunta de siempre. Dr. ¿Por qué el ‘reuma’ no se cura….?

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Dr ¿por qué el ‘reuma’ (como odio esta palabra) no se cura? ¿Cuándo va a salir algo para esta ‘enfermedad’?. Tengo que decir que estas preguntas las he oído múltiples veces y no creo que haya un solo reumatólogo en el mundo que me las pueda desmentir. Y yo respondo, oiga, la mayoría de las enfermedades no se curan y tienen que llevar tratamiento toda la vida. Antes el paciente con SIDA duraba unos meses o un año a lo sumo, ahora tiene que tomar tratamiento toda la vida, pero vive. A los pacientes con hepatitis crónica les pasa lo mismo, muchos pacientes con cáncer igual, y que decir del hipertenso…y así podríamos seguir hasta aburrir. Entonces, siempre me pregunto y ¿y por qué esa obsesión con los reumatismos? y la única explicación que he encontrado es que muchas enfermedades reumáticas aunque mejoren mucho, pueden seguir doliendo, y esa percepción desagradable, por otra parte lógica, hace que el paciente haga esta pregunta.

Pero hay respuestas para convencer a los pacientes. Por ejemplo cuando una joven con artritis reumatoide (AR) te hace esta pregunta, tras recibir tratamiento y encontrarse perfectamente bien. Yo siempre les digo: mira, cuando yo era residente (ya ha llovido, ya…) la mitad de los pacientes con tu enfermedad venían en silla de ruedas y los que no, eran una calamidad. No podían pensar en tener hijos y se habían convertido en personas absolutamente dependientes a los pocos años de comenzar la enfermedad. Tú, llevas una vida normal, trabajas, haces deporte (a tu medida) y si quieres puedes tener hijos. Y eso se ha debido al gran avance que ha habido en el tratamiento de estas enfermedades. O sea que en definitiva, comprendamos a nuestros pacientes, pero también tenemos que hacerles ver, que dentro de su desgracia, si se comparan con sus padres son unos auténticos privilegiados.

¿El tabaco, también influye desfavorablemente en las enfermedades reumáticas?

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El tabaco también ha demostrado su carácter nocivo en algunas enfermedades reumáticas. De hecho hoy se reconoce al tabaco un papel importante como factor externo, en el desencadenamiento de la artritis reumatoide. La artritis reumatoide, es una enfermedad que aparece por varios factores, probablemente infecciosos en su origen, genéticos, ambientales y externos (tabaco).

Aunque no es un factor decisivo, ya que muchos pacientes que no han sido fumadores desarrollan la enfermedad, la desaparición del tabaco supondría una disminución considerable de nuevos casos de artritis reumatoide.

Además, hoy sabemos que el paciente con artritis reumatoide que es fumador responde peor al tratamiento que el que no lo es, O sea un motivo más para dejar de fumar.

El ‘reuma’ no existe…

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Así como suena. El ‘reuma’ es un término popular que engloba a un conjunto de enfermedades (más de 250) y que no tiene ninguna relevancia desde el punto de vista médico ni diagnóstico. Usted nunca verá en un informe médico (o no debiera verlo) que diga que el paciente padece de ‘reuma’. Sería como decir que usted lo que tiene es ‘del estómago’, o de la piel’ o de ‘los ojos’, sin más precisiones diagnósticas. Al existir tantas enfermedades distintas, la mayoría de ellas tienen tratamiento distinto, por ello consultar con un reumatólogo es fundamental. Las enfermedades reumáticas pueden aparecer en la infancia, juventud, vida adulta y tercera o ‘cuarta’ edad.